Hace unos días hice una alusión al anteproyecto de Ley sobre la utilización de células madre y, conociendo que quien lo presentaba a la Asamblea era el mismo que presentó el anteproyecto de ley sobre la marihuana medicinal, lo traje a colación. Todo esto bajo mi consideración y opinión de que son temas muy delicados porque afectan negativamente a la población vulnerable de los adolescentes y de los enfermos con enfermedades incurables, cuando este asunto último, en particular, está en un estadio de investigación.
Ahora se hace noticia que el Consejo Nacional de Bioética de la Investigación de Panamá (CNBI), siguiendo pautas desarrolladas por la sociedad internacional para la investigación con células madre (ISSCR), detectara “fallas en esta propuesta” legislativa. Esto, entre otras cosas, sugiere e indica que asuntos de interés médico no pueden manejarse ligeramente en la Asamblea Nacional, sin haber sido rigurosamente evaluados por autoridades higiénicas y éticas idóneas, y solo motivados por tormentas emocionales, por presión de grupos económicos, o de otra índole.
Si existe un riesgo inevitable de faltar a la ética en el manejo de la atención de la salud es frente a las poblaciones vulnerables. Una cosa es que el médico opine sobre lo que conoce, y otra que opine con la misma autoridad artificial que puede conferirle usar una bata blanca[1]. Una cosa es que el médico haga el caminito hacia el lugar donde a él le interesa llegar o llevar y, otra cosa, es que deje todas las rutas ilustradas para que el paciente se sienta amplia y objetivamente informado antes de tomarse una decisión. Se me dirá que hoy no hay un solo médico que se conozca todo. Es cierto, pero puede haber muchos y debieran ser todos que sepan que no conocen o conocen poco para no errar contra la ética, que, conlleva, errar contra la salud del paciente.
Tengo muchos años interesados en esta terapia en investigación y, aunque no soy experto ni trabajo en el laboratorio, asumo mi responsabilidad de educarme. Lo que si es sorprendente es encontrar tanta manipulación científica a través de errores que no parecen involuntarios, en un documento que sería Ley de la República. Si eso es el producto de una redacción electorera o de un interés ajeno superior, no me toca definirlo.
Hace años llame la atención de las diferencias entre formas de tratamiento en investigación, terapias noveles y terapias probadas. Dije y todavía lo sostengo, que las poblaciones investigadas bajo el cumplimiento de rigurosas normativas aprobadas por un probado y legal comité de ética, debieran -entre otras tantas cosas[2]– ser ampliamente informadas y dejadas en libertad no solo para convertirse en poblaciones de la investigación sino para abandonar tal selección, en cualquier momento de ella. De esta forma, se les debe informar del estado de la ciencia y del arte, de los riesgos personales y biológicos en tal participación, de las normas que se tienen que cumplir. Deben respetar la confidencialidad y la autonomía de todos y cada uno de los participantes. Y aún más escribía, si alguien tenía que pagar, sería quien dirige la investigación o el proyecto y no quien voluntaria y bien informado acepta participar de tal proceso. Si alguien recibiría emolumento alguno, sería el voluntario que participa como grupo del estudio o como control del mismo. En otras palabras, el proceso de investigación no es una herramienta de comercialización.
La investigación científica es un deber moral[3] sí, pero participar de ella es un deber en la medida que ella es justa porque beneficia a la sociedad[4], y eso se inicia con una clara presentación del bien común que se persigue y se respeta en las personas de sus participantes. La integridad de esas personas está en peligro cuando se liberan las condiciones y las restricciones que el rigor científico reclama. 26/1/2020
[1] Elliot C: The Tyranny of Expertise. En: The Ethics of Bioethics. Mapping the Moral Landscape. Edited by Lisa A. Eckenwiler and Felicia G. Cohn. The Johns Hopkins University Press. Baltimore. 2007
[2] Ethical and Regulatory Aspects of Clinical Research. Readings and Commentary. Edited by Ezequiel J. Emmanuel, Robert A. Crouch, John D. Arras, Jonathan D. Moreno, Christine Grady. The Johns Hopkins University Presss. Baltimore and London. 2003
[3] Harris J: Scientific Research Is a Moral Duty. Bioethics: An Anthology. Third Edition. Edited by Helga Kuhse, Udo, Schüklenk, and Peter Singer. 2016 John Wiley & Sons, Inc.
[4] Shapshay S & Pimple KD: Participation in Biomedical Research Is an Imperfect Moral Duty. A Response to John Harris. Bioethics: An Anthology. Third Edition. Edited by Helga Kuhse, Udo, Schüklenk, and Peter Singer. 2016 John Wiley & Sons, Inc.